Filhos (e mães) especiais: histórias que fortalecem

Por: Fiocruz Brasília
05/11/2019

Nayane Taniguchi


Projeto Vivenciando a Maternidade no Trabalho da Fiocruz em Brasília reúne mães e trabalhadores para refletir sobre os cuidados e desafios na garantia de direitos da pessoa com deficiência

 

A oportunidade de conviver com alguém que impacta a forma de ver o mundo, de modo especial, e a possibilidade de aprender a partir do olhar e da experiência do outro, estimulando o diálogo entre mães, mulheres e trabalhadores que vivem histórias semelhantes e também realidades distintas. Na última quinta-feira (31/10), o “Projeto Vivenciando a Maternidade no Trabalho da Fiocruz” em Brasília refletiu sobre o tema “Filhos Especiais”, com a participação da psicopedagoga Norma Sousa, fundadora do Instituto Kevyn Jhonson e do Projeto Marias – Como posso ajudar o meu filho especial.

 

Kevyn, que dá nome ao instituto, é filho de Norma. Tem 20 anos e possui paralisia cerebral por anoxia perinatal, em grau severo. “Parabenizo a Fiocruz por essa roda de conversa. Que as discussões aumentem cada vez mais para que nossas crianças não fiquem segregadas, e que possam estar nos espaços públicos. Nossos direitos como mães de especiais são negados a todo momento”, afirmou. A psicopedagoga conta que foi vítima de erro médico durante o parto, o que resultou em graves sequelas no seu filho. Pelas dificuldades que enfrenta diariamente não só pelas limitações de Kevyn, mas também na luta por justiça e pela garantia dos seus direitos, Norma afirma que “o luto ainda existe e que não irá acabar”.

 

O Projeto Marias surgiu como forma de criar uma rede de apoio, atualmente composta por 220 mulheres. “Sou uma mulher de luta e nasci no sangue do movimento social. Fiz do luto a minha luta. Tenho centenas de mulheres que veem em mim a luta pela garantia dos direitos”, diz. Para ela, a pessoa com deficiência ainda é muito negligenciada no país. “O número de crianças especiais é enorme, mas a gente só percebe quando entra para esse mundo”, destaca.

 

“Não foi uma notícia fácil”, resumiu a trabalhadora da Fiocruz Brasília, Mariluce de Oliveira Conceição, ao relembrar o dia em que soube do diagnóstico do seu filho. Arthur, 13 anos, é portador da Síndrome de Williams, doença genética rara que tem como principais características o comportamento muito amigável e comunicativo da criança, ou “síndrome da simpatia”, como Mariluce a chama. Segundo ela, o diagnóstico só veio após cinco anos do nascimento do filho, mesmo com idas frequentes ao pediatra e acompanhamento médico.

 

Atualmente, Mariluce é representante de uma associação de famílias que convivem com a Síndrome de Williams em Brasília, e busca acolher outras pessoas que vivem histórias semelhantes. Emocionada, ela afirma que na vida nada é por acaso. “Não tenho dúvida quanto ao presente que eu ganhei que é ser mãe do Arthur. É um presente de Deus”. Mariluce destaca ainda a importância do apoio que recebeu, também no ambiente de trabalho, para que pudesse acompanhar não só Arthur, mas os dois filhos. “Pela dedicação que ele necessita, Heitor também ficou uma ‘criança especial’, e faz acompanhamento psicológico para lidar com os sentimentos”, acrescenta. Ao contar sobre a rotina dos filhos, Mariluce elogia o preparo da rede pública de ensino no DF. No sétimo ano, Arthur é acompanhado de perto por profissionais em uma escola “que está preparada para a inclusão”.

 

Sobre o tema abordado pela roda de conversa, Mariluce resume: “agradeço a oportunidade de poder falar sobre meu filho”. Ao concluir o relato, Norma enfatizou: “cada vez que venho para uma roda de conversa e escuto outras histórias me fortaleço mais”.

 

Por meio de um relato pessoal, a vice-diretora da Fiocruz Brasília, Denise Oliveira e Silva, ressaltou a iniciativa de falar sobre filhos especiais na roda de conversa. “São pessoas que nos ajudam a ver o mundo de uma maneira especial. Recebemos bênçãos. Essas pessoas serão impactantes na forma que você vê o mundo”, enfatizou. “A experiência é importante. Precisamos dialogar sobre isso, principalmente por amor, que aconselha, ampara e sustenta. Rodas como essa nos proporcionam essa reflexão”, acrescentou.

 

Projeto Marias – Como posso ajudar o meu filho especial

O Projeto, criado em Manguinhos (RJ), tem como objetivo disponibilizar informações para famílias que têm pessoas com deficiências ou necessidades especiais, buscando melhorias no acesso às áreas de educação e de saúde, ao mercado de trabalho e a outros aspectos de cidadania já garantidos por lei. “’O Projeto Marias – Como posso ajudar meu filho especial’ nasceu da dor, queremos respeito pelas nossas limitações nas garantias dos nossos direitos”, afirma Norma.

 

Diálogos com a Enfermagem: vivenciando a maternidade no trabalho

Em meio à rotina atribulada que caracteriza o ambiente de trabalho, há tempo para falar sobre a maternidade? Desde 2017, Fiocruz tem disponibilizado, na sede da instituição (RJ), encontros continuados de diálogo e atendimento para que gestantes, mães e acompanhantes tenham acesso a informações desse universo, além de serem ouvidos acerca de suas necessidades, anseios e dúvidas. Em Brasília, a atividade foi realizada pela primeira vez em fevereiro deste ano. A partir de então, outras duas edições foram realizadas, conduzidas pela coordenadora do Serviço de Gestão do Trabalho (Segest), Daniela Garcês Viana, e pela jornalista da Assessoria de Comunicação (Ascom) Nayane Taniguchi, ambas da Fiocruz Brasília, com o apoio do Núcleo de Saúde do Trabalhador  (Nust/CST/ Cogepe) da Fiocruz (RJ).

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