Educação e capacitação para mães de pessoas com deficiência 

Fiocruz Brasília 28 de julho de 2017


Um dos grandes desafios da mulher moderna é conciliar a vida profissional e a maternidade. Esta dificuldade pode ser ainda maior quando a criança exige mais cuidados, que é o caso dos bebês que nascem com alguma deficiência. Mas o que poderia ser um limitador virou o impulso para que mães da região metropolitana de Recife- PE se unissem e criassem o projeto Mães Produtivas. A iniciativa existe há dois anos e será apresentada durante a Feira de Soluções para a Saúde, de 8 a 10 de agosto em Salvador – BA. 

O Programa Mães Produtivas busca capacitar essas mulheres, em três níveis: formação superior à distância e com cursos profissionalizantes presencialmente. Em parceria com a UniNassau, do grupo SER Educacional, foram conseguidas bolsas de estudo para 80 mães credenciadas e selecionadas em todo o país para estudarem nutrição, pedagogia e outros cursos. 

As turmas profissionalizantes são focadas no aprendizado de artesanato e gastronomia e atendem a outros grupos de mães que buscam empreender na sua própria vizinhança.  Neste caso, a formação dessas mães envolve temas transversais ao universo do empreendedorismo, como marketing pessoal, precificação, formalização, orientação jurídica, assistência social e saúde, das mães e dos filhos, e momentos de integração social e atendimento psicológico em grupos para as famílias.  

Atualmente são 80 mães em formação só em Pernambuco. “O mais importante do projeto é devolver a cidadania a essas mães, que hoje vivem à margem da sociedade, sem qualquer política pública para esta mulher que vive 24 horas em função de outra vida completamente dependente dela, às vezes, por toda a vida, ”, afirmou uma das idealizadoras do Programa Mães Produtivas, Lilia Pollyana Dias Ferreira. Ela é mãe do Pedro, de 19 anos, que nasceu com uma síndrome rara denominada Cri-Du-Chat (miado do gato, em francês), responsável por uma falha na laringe e deficiências de atenção, hiperatividade, envelhecimento precoce, entre outras limitações.  

Além de melhoria da qualidade de vida das pessoas com síndromes raras e suas famílias, com o aumento de renda, o Programa contribui para a formulação de políticas públicas em Pernambuco, como a instituição do Comitê Gestor de Doenças Raras e projetos de lei direcionados às melhorias nas condições dos cuidadores, bem como fortalece a luta por um centro de referência à pessoa com doença rara no Estado, necessidade apresentada à classe médica e política diretamente por estas famílias.


 “ A problemática da doença não é só de saúde, mas também social. As mães de pessoas com deficiência são invisíveis, deixam de ser mulheres, profissionais, irmãs, amigas, cônjuges, estudantes, e passam a ser simplesmente cuidadoras. A Síndrome Congênita de Zika Vírus descortinou um pequeno pedaço do que é a rotina da família de um raro. A microcefalia é apenas uma das cerca de 8000 patologias raras cujos portadores não são contemplados em seus direitos fundamentais, precisando recorrer à judicialização, em muitos casos”, afirmou. 


Mais de 130 mulheres já foram beneficiadas e à medida em que novos parceiros conheçam e se agreguem ao Programa, será possível expandi-lo. Esta é uma das expectativas para a Feira de Soluções para a Saúde, quando estarão reunidos gestores, empresários, pesquisadores e familiares. 
Clique aqui para conhecer o site da Feira, que traz as experiências já cadastradas e fazer sua inscrição.